Suivie

Rendez-vous au généticien ce mardi pour sont bilan et suivie , puis bientôt nous irons chez le cardiologue .

Je tient à vous parler d'un appel que j'ai eu cette semaine du chu, et faite moi part pour ceux qui aurai des informations ou des resentis qui pourrons m'aider.Donc j'ai était contacter pour un protocole qui va ce mettre en place sur bordeaux il s'agit du " protocole MINOXIDIL" je doit contacter un cardiologue qui va s' occuper des cette procedure pour avoir le maximum d'information et clara pourrait faire partie de ce protocole. Ce qui ma était dit part téléphone ,il y a tout d'abore 48 huit heures d' hospitalisation pour effectuée toute une panoplie d'examun (tous indolore, écho, irm ...) puis prendre une médicament le minoxidil ou un placebo à prendre pendant dix huit mois avec un bilan tout les trois mois et un suivie sérieux. Ce protocole vise à réduire ou prévenir des déficience cardiaque liée au syndrome de williams. J'en ces pas beaucoup plus pour l' instant , j'ai trouver sur internet que ce médicament existe depuis 40 ans et qu'il et prescrit chez l'adulte et l' enfant pour la tension artériel. Je vais en parler au généticien lors de notre rdv et a la cardiologue puis contacter le service qui mes en place ce protocole.

Comments

[nesrine]

bonjour,

voila je suis la maman d'un petit garçon Fadi à qui on soupçonnent le syndrome de Williams. on doit lui faire le test génétique en France parce que nous sommes d'algerie donc svp combien vous à coûter le test ou c'est pris en charge par la sécurité sociale.

merci pour votre aide même votre blog m'a beaucoup aidé et la petite clara est une vrais petite princesse.