LE SYNDROME DE WILLIAMS

Clara grandit ,les petits tracas de l'adolescence ce font sentir je parle de petit copain, oui elle a décidé qu'elle était assez grand pour en avoir un!!! Bon c'est un peu compliqué et beaucoup de souci!!! Niveaux évolution quelques progrès ce sont ressenti, après un petit entretien avec l'instituteur qui nous a dit que Clara était toute à fait à sa place qu'elle ce débrouiller bien et était volontaire. Elle ne c'est toujours pas lire mais l'écriture pas imitation ai mise en place et elle ce débrouille plutôt pas mal. Cette année elle a des activités piscine tout les vendredi, elle va à l'impro le jeudi pour faire un peu d'espace vert "bon je vous avoue que ce n'ai pas trop sa passion " elle a un atelier choral qu'elle adore et un atelier pâtisserie qui gourmande qu'elle ai la ravie. Niveaux santé on ai stable tout va bien.

Bonjour, nous voilà en février 2018 Clara a 12ans, bientôt 13 et l'adolescence ce fait ressentir, d'un esprit rebelle, Clara revendique tout ce que l'on peut lui demander pour les qu'elle elle n'ai pas d'accord. Que soit soit de ranger sa chambre ou aller prendre sa douche.... Toujours tous de même agréable à vivre elle c ce faire oublier. Elle ai devenue bien autonome tout de même prepare Sont petit déjeuner toute seul, ce douche et s'habille seul. Bon OK pour accorder ces tenus c pas encore sa !!! Elle peut mètre le couvert, débarrasser, faire sa chambre très bien quand elle en a envie !!! Nous avons déménager au mois de septembre sur le bassin d'arcachon et avons donc du l'inscrire dans un nouvel IME, même si j'ai effectué les démarche ce fut long pour l'intégration. Elle n'a eu aucune prise en charge de fin juillet 2017 à ce 26fevrier 2018 ou elle a repris le chemin de l'IME de lanton. Il me paraît être un bon établissement on verra par la suite. Clara ài contante de retrouver un peu de sociabilité, malgré quel soit assez agréable à vivre, passer ce journée avec sont frères et sa sœur de 2ans et moi fut répétitif et très monotone.

Ce vendredi 24 Regis a repris la route pour une course a pied de courage , de coeur et de soutien de 430km de Limoge à Paris pour Ethan, Pauline et Clara,  l'arriver ai prévue pour mercredi nous serons à Paris pour l'aceuilir toute une organisation autour de ce geste de courage et de soutient pour des enfant formidable atteint de maladie orpheline . Ces amis et collègue , certaine personne sur sa route on parcourue un bout de chemin avec lui . L'association des gendarme de coeur ainsi que les entreprise qui on fournie du matériel, les personnes qui on aide a l'organisation , au suivie de course ... nous remercions tout le monde. Le départ fut fort en émotion beaucoup de monde était présent  pour le soutenir, france 3 et france bleu pour les interview.

Malgré la différence et les moqueries qui se font plus nombreuse

Clara ai une petite fille épanouie avec une grand joie de vivre très affectueuse , sage , elle entre dans la puberté et l 'adolescence , elle aime passer du temps dans sa chambre seul chante et danse.

 

 Voila tonton va repartir!!!

Nouveaux Raide limauge jusqu'a marcheprime , régis cour pour Clara et Pauline un petit bout atteint du syndrome de Pierre Robin .Le départ ai prevue pour le 23 Juin 2014 et l'arriver ai prevue le samedi 25 juin 2014 vers 17h . Je vous en direz plus !!  Je dédis ce commentaire à Pauline , il y a tant de maladie génétique peut connue et tant d'enfant atteint. Je fait une appel au don ai au aide pour les différantes association qui aide à la recherche contre les maladie et l'aide à l'evolutions de vie avec cette maladie.

Peut importe la somme que l'on peut donner l'important ai de faire un geste que ce soit financier ou bien aider à faire connaitre ces maladie , plus il y aura de partage plus grand seront les soutiens. Courage a Pauline et sa famille et un grand merci à toute les personnes organisatrice de ces événement ainsi qu'a Régis.

Voila clara a eu 9ans l' été ai passer trop vite elle n' a eu qu'un mois de vacance , en IME toute les vacance sont réduite.

Nous attendons beaucoup de cette nouvel année , une prise en charge orthophoniste et psycomoticité. Un maintient des divers activité ainsi que les cours de music. Et nous espérons une évolusion du niveau scolaire.

Nous avons du nous pausé des questions sur la puberté qui ai en train d'arriver. Dailleur je fait un appel a tout mes lecteurs qui aurai pu vivre cette situation tout conseil ou déjà vécu sera le bien venu. Malgrés que Clara ai 9 ans elle ne sera pas capable de comprendre , tout ce qui implique le fait de grandit et que sont corp évolue.Moi méme je suis perdu ai je me demande comment je vais vivre sa avec elle, jusqu'a présent j'ai surmonté chaque épreuve mais la je suis sens reponse , pleine d'aprehansion , de peur et en attente de reponse que personne ne peut me donner .Comment faire comprendre a Clara qu'elle va évoluer!! Chaque épreuve devient plus dure et compliqué et malheureusement sa n'ai que le début.

Nous continuons malgrés tout notre chemin , dentiste !! ces dents qui tardé à pousser sont enfin arrivé, mais il y a toujours autant de réparations a éffectuer. Le point possitif ces que Clara na plus besoin d'anéstesie général pour songner ces dents, elle ce laisse faire . Sa C cool !!

Nous avons enfin commencé les scéanse ortophoniste et psycomot, dans le cadre de la prise en charge de L' IME.

A venir nous aurons un rdv ophtalmo et cardiologue.

Clara ce sens bien a l'ime elle a ces copines et aime beaucoup les éducateurs.

 

V

Le Raide du Golf du Morbihan 177 km , voila ca que régis mon oncle a parcourut pour soutenir cette maladie génétique que le syndrome de williams beuren. C'etait en juin 2013 , il aura fallut 30H12 minute pour atteindre la ligne d'arrivée. Une maladie peu connue , qui demande de l'aide à la recherche pour l'ameliorations de notre vie. Merci à Régis d'avoir fais connaitre ma maladie et ma vie via mon blog.

 Clara rentre à L'IME le transport de l'établisement viend la cherchée et le recupére , elle et dans le groupe des petit pas , ils sont à peut prés 10 enfants. Le groupe ai divisé en deux avec un éducateur par groupe. Clara paratique divers activité , cuisine , orticulture, sport, music, ordinateur... en plus de quelque heure d'école . Cette année la, était une année d'observation , car clara a bien evolue sur le plan de l'autonomie mais pas sur le plan scolaire j' espére que ce sera en évolusion l' année prochaine. L'IME a cependant quelque lacune sur le domaine de la communication avec les parents , aucune information n'ai communiquer sur l évolution si l'on en demande pas. Je suis obligais de prendre des rendez vous pour savoir ou en ai Clara.

  Nous voila en septembre pour une deusiéme année de grande section de maternelle, Clara et toujours à la méme école nous attendons une reponse de l'IME pour la date d'entrée, la Mdph a répondue favorablement pour l'insertions de Clara au seins de létablisement. Entre temps nous déménagons sur la commune de Néac tous pres de st Emillions pour que Clara n'ai pas un transport trop long le matin. Elle et toujours suivie par le SESSAD, tous ce passe bien . L'IME nous contact vers le mois de décembre pour nous informer que Clara rentrera  dans le groupe "DES PETIT PAS" à la rentrée prochaine . Nous avions logiquement programmer la rentrée de Clara en decembre, nous allons donc modifié notre programme car actuellement Clara fait aller retour de 30km matin et soir pour ce rendre à l'école. Pour la rentrée du mois decembre Clara et Mathis rentrerons donc à l'école de Pomerole tous prés de chez nous. Ils seront dans la méme classe , nous ésperons alors que tout ce passe bien, Clara retournera néanmoins 1fois par semais à St André pour sa séance d'ortophonie ainsi que pour sa prise en charge du SESSAD jusqu'a la fin de l'année. Au cour de cette année nous voyons le cardiologue et le généticien, "RAS" tous va bien pas d'évolutions au niveau cardiaque et de grand progré au niveaux automonie , language , compréhension et conportement. Nous avons quand méme eu droit à une petite hospitalisation pour une remise annuel en état des dents, et pour la vue pas d'améliorations "Lunette avec des verre plus ford".

7 ANS Déja , super cadeau pour une super petite fille aprés une année bien éprouvante, nous partirons deux jours a Disneyland paris tous les quatres. Clara ai folle de joie elle adort les prinsesse. 

Devant cette immense chateau de la belle au bois dormant  elle a des étoiles plein les yeux , les larmes en coule. Ce fut un super séjour, fatigant mais plein d'émotions.