Les premiéres démarche

 Nous avons commencer les bilans au camsp , deux séances d'orthophonie, deux de psychomotricité et deux de  psycologuie , entre temps j'ai pris un rendez vous chez mon médecin traitant pour qu'il me fasse une demande de prise en charge à 100% , celle ci fut accorder un mois plus tard par le sécurité social ,ce n'était pas obligatoire tant que l'on n'avait pas les résultats de la prise de sang, mais bon qui ne tante rien na rien. Ce qui permet d'ètre remboursé de tout les soins à 100% et de ne pas toujours à avoir à faire l'avance et vous bénéficié aussi du taxi conventionnait ou des ambulances, ce qui et bien quand vous avais beaucoup de rendez vous et que ce n'est pas proche de chez vous. Pendant ce temps clara continue toujours à voir sont orthophoniste elle fait beaucoup de progrès ont comprend de plus en plus ce qu'elle dit, elle fait des phrases, fixe sont attention sur des livres , des histoires, des jeux  elle commence à créé des situations de jeux avec ses poupées .Depuis peut elle a commencer à dire je en parlent d'elle , alors que jusqu'a présent elle disait clara veux pour parler d'elle.

Retour au camsp pour les résultats du bilan , pour commencer résultats prise de sang positif la maladie et confirmée, puis elle me dit les résultats de la réunion, clara a des gros retard mental a peut pres deux ans de retard , elle ne se reperd pas , ne fixe que très peut sont attention , a des moment d'absence , difficulté psychomoteur , de manipulation pour les petits ustensile ou bien jeux. Mais bon tout sa je le savais déjà je vie avec ma fille et je c'est de quoi elle et capable ou pas rien de nouveau .

Rendez vous avec le généticien sur bordeaux ces le professeur LACONBE  service génétique de pélegrin une monsieur très gentil et surtout il à était formidable avec clara ,qui en a mare des blouses blanche, qu' il a d'ailleurs enlevé pour qu' elle soit plus en confiance, enfin tout sa pour dire que je suis rassurer la personne qui va suivre l'évolution de clara ces lui et il est formidable. 

A on aussi fait la demande d'AVS avec l'école .Il y a plusieurs partit , une feuille pour l'école à remplire, une par le médecin traitent ou le camsp ou généticien , une évaluation social et une feuile famille, après tout sa et à renvoyer à la MDPH.

J' ai également fait une demande d'aeeh allocation d'éducation d'enfants handicapé avec une demande de complément car j'ai du réduire mon activité pour tout ces rendez vous , on peut aussi la demander pour les dépense liée à la maladie ,personnelle soignant libéral, aide à domicile et frai de déplacement ect. Elle et calculé selon le degré du handicap de votre enfant par la MDPH, il y à maximun 4 mois d'attente pour le traitement du dossier mais il reverse les sommes des mois passer par rapport à la prise en compte du courrier qui ce fait entre une et deux semaine à peut prés. Moi j'ai n'ai toujours pas de réponse à ce jour , je ne ces donc pas combien clara va avoir droit, mais j'ai recu la lettre qui accuse la réception de mon courrier et qui dit que mon dossier et en cour. Pour faire cette demande, demander à la MDPH  qu'il vous envoie un dossier de demande AEEH.